Bản Quyền của Phụ Huynh của NICU là một tài liệu quan trọng với mục tiêu giúp tạo ra sự rõ ràng và bảo vệ các cá nhân.
Bill of Rights là một cách tuyệt vời để phụ huynh hiểu được những gì họ có thể yêu cầu và mong đợi trong thời gian ở lại NICU của họ. Danh sách 10 điều quan trọng này cũng là điều mà nhân viên NICU nên đánh giá cao và cố gắng tôn trọng khi chăm sóc cha mẹ của bệnh nhân NICU của họ.
Trong giây lát, chúng ta sẽ xem xét từng câu trong 10 câu trong Bản Tuyên Bố về Quyền của Phụ Huynh của NICU. Nhưng trước tiên, chúng ta phải hỏi:
Tại sao Cha mẹ NICU cần một bản quyền?
Những em bé được sinh ra sớm, hoặc những người sinh ra bị bệnh và mong manh, cần loại chăm sóc kỹ thuật cao mà phụ huynh không thể cung cấp. Những em bé này cần chăm sóc tích cực, và do đó bắt đầu cuộc hành trình của gia đình với Đơn vị Chăm sóc Chuyên sâu Sơ sinh .
Cuộc hành trình này là một trong đó cha mẹ thường có rất ít sự giáo dục, chuẩn bị rất ít. Đó là cảm xúc mãnh liệt đến mức khó mà cha mẹ quay lại và nghĩ về mục tiêu và ước mơ lớn hơn của họ với đứa con mới sinh của họ. Thay vào đó, cha mẹ có xu hướng cảm thấy như thể họ đã bị lôi vào cơn lốc của thuật ngữ y tế và trang thiết bị phức tạp, bao quanh bởi những nhân viên dường như biết mọi thứ về em bé của họ. Nó là rất khó chịu, để nói rằng ít nhất.
Mỗi NICU trên toàn thế giới là khác nhau, có nghĩa là cha mẹ hỗ trợ nhận được cũng khác với NICU với NICU.
Một số phụ huynh sẽ không bao giờ cần một Bill of Rights để hướng dẫn nhân viên NICU của họ bởi vì họ được hỗ trợ tuyệt vời, bao gồm, và chăm sóc. Nhưng thật không may, các phụ huynh khác của NICU trải nghiệm rất ít sự hỗ trợ, cảm thấy một mình và bối rối về cách họ có thể gắn bó và tham gia vào cuộc sống của bé.
May mắn thay, một nhóm phụ huynh hào phóng đã trải qua kinh nghiệm này đã bước vào để giúp đỡ.
Họ biết những gì nó giống như là một phụ huynh của một em bé NICU, và họ biết những gì họ muốn đã có sẵn cho họ khi con của họ đã được trong NICU.
Ai đã tạo Bản Quyền của Phụ Huynh cho NICU?
Vào năm 2013, Hội Phụ Huynh Preemie đã soạn thảo tài liệu được suy nghĩ cẩn thận này, làm nổi bật mười điều quan trọng cần nhớ về những gì cha mẹ NICU đang trải qua và cách họ xứng đáng được hỗ trợ trên đường đi.
Tổ chức này — PPA — bao gồm các nhà lãnh đạo tư tưởng trong thế giới hỗ trợ của phụ huynh Preemie, do đó, tự nhiên là nhóm cha mẹ này có kinh nghiệm và sự cống hiến để có thể tạo ra một tài liệu quan trọng như vậy.
Họ tạo ra nó dựa trên tiền đề rằng chăm sóc gia đình làm trung tâm là phương thức chăm sóc tốt nhất cho trẻ sơ sinh và gia đình của họ. Nhiều tổ chức chăm sóc sức khỏe như Học viện Nhi khoa Hoa Kỳ, Hiệp hội Bệnh viện Hoa Kỳ, và hỗ trợ nhiều hơn nữa chăm sóc gia đình làm trung tâm như một cách quan trọng để cung cấp dịch vụ chăm sóc tốt nhất cho bệnh nhân. Và với lý do chính đáng - nhiều nghiên cứu đã cho thấy những lợi ích tích cực của việc chăm sóc gia đình làm trung tâm trong NICU.
Những phụ huynh cũ của NICU đã nghiên cứu các vấn đề quan trọng đối với cha mẹ NICU, soạn thảo và chỉnh sửa, thảo luận và sửa đổi cho đến khi họ đến danh sách top mười những quyền quan trọng nhất mà họ tin rằng tất cả các bậc phụ huynh NICU đáng lẽ phải được công nhận.
Tuy nhiên, không giống như các Sửa đổi Hiến pháp, Bản Tuyên ngôn về Quyền này không có bất kỳ thẩm quyền chính thức nào. NICU không bắt buộc phải đồng ý với họ, cũng như họ không được biết đến rộng rãi. Chưa.
Vì vậy, nó phụ thuộc vào từng bậc cha mẹ và y tá, bác sĩ và nhà trị liệu, để tìm hiểu thêm về nó và tìm cách để thực hiện nó trong NICU của họ.
Bây giờ, chúng ta hãy xem từng câu trong số mười phát biểu bao gồm Tuyên ngôn về Quyền của Phụ huynh NICU:
Bản Tuyên Bố Quyền của Phụ Huynh của NICU từ Liên Minh Phụ Huynh Preemie
Bản Tuyên Bố về Quyền Lợi bao gồm mười phát biểu này, như đã nói từ quan điểm của em bé NICU:
1. Cha mẹ tôi là tiếng nói của tôi và những người ủng hộ tốt nhất của tôi; do đó, các chính sách bệnh viện, bao gồm cả giờ thăm viếng và làm tròn, nên được bao gồm hết mức có thể.
Tuyên bố mở đầu này nhấn mạnh thực tế là cha mẹ vẫn đang đấu tranh để được coi là thành viên quan trọng của đội ngũ chăm sóc em bé. Tất cả thường xuyên, chính sách bệnh viện của quá khứ đã nhanh chóng loại bỏ cha mẹ khỏi NICU. Mặc dù điều đó có thể cực kỳ quan trọng để NICU có thể cung cấp dịch vụ chăm sóc an toàn và riêng tư cho gia đình, nhưng tất cả thường không bao gồm các gia đình không cần thiết. Và sự loại trừ đó rất có hại cho các bậc cha mẹ liên kết với con của họ. Vì vậy, tuyên bố đầu tiên đặt ra giai điệu của toàn bộ quyền lợi - một lời kêu gọi để bao gồm các bậc cha mẹ càng nhiều càng tốt.
2. Để được chuẩn bị để đáp ứng nhu cầu của tôi khi tôi được xuất viện , cha mẹ tôi cần hiểu chẩn đoán y khoa của tôi. Hãy kiên nhẫn và dạy chúng tốt.
Đây là lời nhắc nhở đơn giản cho nhân viên NICU — cha mẹ cần hiểu rõ về tất cả các chẩn đoán y khoa để chăm sóc tốt nhất cho con của họ. Đôi khi các bác sĩ và y tá không nhận ra rằng cha mẹ không, trên thực tế, hiểu những gì đang xảy ra.
3. Liên kết là rất quan trọng cho sự phát triển của tôi. Cho phép và khuyến khích cha mẹ tôi giữ tôi thường xuyên nhất có thể.
Mỗi phụ huynh khao khát một trái phiếu mạnh mẽ và xinh đẹp với em bé của họ. NICU phá vỡ liên kết đó bằng nhiều cách. Sự tách biệt về thể chất, thiếu sự chăm sóc thực tế, đau buồn và lo lắng tất cả đều đứng trong cách liên kết dễ dàng, tự nhiên. Vì vậy, các bậc cha mẹ và gia đình cần chú ý hơn để giúp hình thức liên kết đó.
NICU tiên phong đã trở nên sẵn sàng để di chuyển trẻ sơ sinh từ giường y tế rất phức tạp của họ và đặt chúng da với da với cha mẹ của họ sớm hơn và trước đó, giúp cha mẹ cảm thấy kết nối. Nghiên cứu cho thấy việc chăm sóc chuột túi rất có lợi .
4. Giúp chuẩn bị cho cha mẹ làm người chăm sóc chính khi tôi về nhà. Khuyến khích họ tham gia vào càng nhiều dịch vụ chăm sóc hàng ngày của tôi càng tốt.
Chăm sóc cho em bé của họ là vai trò cơ bản nhất mà cha mẹ có. Khi cha mẹ không thể cung cấp bất kỳ sự quan tâm nào cho con cái của họ, nó vô cùng mất tinh thần. Với một chút nỗ lực, các bậc cha mẹ có thể được dạy nhiều về những thói quen thường xuyên mà các y tá cung cấp. Mục này trên Bill of Rights rất quan trọng không chỉ khi trẻ về nhà, mà còn giúp liên kết trong thời gian ở NICU.
5. Thức ăn giúp cha mẹ tôi cảm thấy “bình thường”. Xin cho phép họ cho tôi bú bình hoặc bú vú, tùy theo điều gì tốt nhất cho tôi và cha mẹ tôi. Giúp trấn an mẹ tôi nếu không sản xuất sữa thì không sao.
Khi rất ít cảm thấy bình thường trong NICU, đúng là cho bé ăn cảm thấy như một hoạt động quan trọng của cha mẹ, và nó rất có giá trị như là một phần của trải nghiệm liên kết.
Điều này thực sự quan trọng đối với các y tá của NICU để hiểu và thực hiện. Một số y tá có thể có một cách để bị cuốn vào gánh nặng công việc nặng nhọc của họ, thường tự cho trẻ ăn nếu nó có nghĩa là ngày của họ sẽ chạy trơn tru hơn. Và họ không có nghĩa là gây hại, họ chỉ có một công việc khó khăn và bận rộn để làm.
Nhưng tuyên bố Tuyên bố Quyền lợi này là một lời nhắc nhở quan trọng rằng cho ăn, trong khi có lẽ kém hiệu quả hơn khi được thực hiện bởi cha mẹ, là cực kỳ quan trọng trong quá trình liên kết của họ. Bất cứ khi nào có thể, điều quan trọng là phải đặt trước sự kiện này cho cha mẹ.
6. Nếu tôi, hoặc một trong các anh chị em của tôi, qua đời khi đang ở trong NICU, hãy nhớ tiếp tục gọi chúng tôi là bội số (đôi / ba / bốn, vv). Điều quan trọng là cha mẹ tôi rằng bạn tiếp tục tôn vinh và thừa nhận từng cuộc sống của chúng tôi.
Yêu cầu này đến từ các bậc cha mẹ đã trải qua thảm kịch này. Họ đang cho mọi người biết cách tốt nhất để xử lý tình huống nhạy cảm này.
Nhiều lần, mọi người không biết làm thế nào để được chăm sóc thích hợp và nhạy cảm về cái chết của một em bé, ngay cả những y tá và nhân viên của NICU. Không ai muốn làm phiền thêm một phụ huynh đau buồn đã mất một đứa trẻ , nhiều lần cũng có nghĩa là mọi người không đưa ra chủ đề, hy vọng tránh được cảm xúc hơn nữa.
Nhưng cha mẹ nói nhiều lần và họ lại muốn có sự mất mát của họ được thừa nhận. Họ không bao giờ quên em bé của họ, và họ cảm thấy thêm đau buồn khi mọi người xung quanh dường như đã quên. Vì vậy, hãy tiếp tục và nhớ đề cập đến đứa bé đã chết - họ đánh giá cao điều đó.
7. Mặc dù tôi có thể là người tiền nhiệm trước hạn , NICU vẫn có thể là một nơi rất đau thương cho cha mẹ tôi. Đảm bảo họ nhận được càng nhiều TLC, thông tin, giáo dục và càng nhiều tài nguyên như cha mẹ của người bạn vi nhỏ của tôi.
Đây là một lời nhắc tuyệt vời để mở rộng sự chăm sóc và quan tâm tương tự cho tất cả các bậc cha mẹ, bất kể thời gian lưu trú của NICU hoặc mức độ nghiêm trọng của tình trạng của trẻ sơ sinh. Mặc dù một em bé có thể có một thời gian ổn định và tương đối dễ dàng trong NICU, cha mẹ của họ vẫn bị choáng ngợp, sợ hãi và xứng đáng được chăm sóc chu đáo.
8. Khuyến khích cha mẹ tôi tham dự các hội nghị chăm sóc và lên lịch cho họ thường xuyên. Họ là một thành phần quan trọng trong chăm sóc gia đình làm trung tâm và họ giúp giáo dục cha mẹ tôi về sự tiến bộ của tôi và tiên lượng lâu dài.
Hội nghị chăm sóc là gì? Đây là một cuộc họp cho cha mẹ NICU, y tá NICU, bác sĩ, chuyên viên trị liệu và bất kỳ ai khác có liên quan đến việc chăm sóc em bé. Đây là cơ hội cho tất cả mọi người tham gia vào cuộc đời của em bé để thảo luận về những gì đang diễn ra và kế hoạch cho tương lai.
Thật không may, một số cha mẹ NICU không bao giờ được cung cấp cơ hội để có một hội nghị chăm sóc, và nếu không có sự bao gồm trong quá trình ra quyết định, cha mẹ sẽ cảm thấy như những người ngoài cuộc trong cuộc đời của con mình.
Các buổi hội thảo chăm sóc cho phụ huynh vị trí xứng đáng của họ trong nhóm, với tư cách là một cá nhân có giá trị quan tâm sâu sắc cho bệnh nhân, là người và sẽ cực kỳ quan trọng đối với cuộc sống của đứa trẻ.
9. Cha mẹ tôi có quyền được biết tất cả về tôi. Cho phép họ có quyền truy cập mở vào hồ sơ y tế của tôi và khuyến khích câu hỏi của họ.
Thật không may, cha mẹ thường bị từ chối truy cập vào hồ sơ chuyên sâu về chăm sóc em bé của họ. Và trong khi nhiều bậc cha mẹ không quan tâm để nhận được chúng, những bậc cha mẹ mong muốn cho nó hoàn toàn nên có quyền truy cập vào chúng.
Nó thường được coi là thực hành tốt nhất để cho các cá nhân không được đào tạo về mặt y tế để xem xét hồ sơ với một thành viên của nhóm chăm sóc sức khỏe hiện tại, để giúp giải thích những gì được chứa trong hồ sơ. Trong thực tế, một số bệnh viện yêu cầu điều này. Tại sao? Phương pháp duy nhất của biểu đồ y tế và điều dưỡng, cùng với thuật ngữ y học kỹ thuật, có thể gây nhầm lẫn và có thể gây thất vọng nếu đọc mà không có bất kỳ thông tin chi tiết và hướng dẫn nào. (Nếu bạn bị từ chối truy cập vào hồ sơ của mình thì sao?)
10. Cha mẹ tôi đang trải qua một loạt các cảm xúc đầy thử thách. Hãy kiên nhẫn, lắng nghe họ và cho bạn mượn. Chia sẻ thông tin về các tài nguyên như các chương trình hỗ trợ ngang hàng, nhóm hỗ trợ và tư vấn, giúp giảm PTSD, PPD , lo âu và trầm cảm.
NICU thực sự, thực sự khó khăn đối với cha mẹ . Mặc dù công việc chính của NICU là chăm sóc em bé, nhưng sự thật là nhân viên của NICU cũng là những người thích hợp nhất để đảm bảo cha mẹ vẫn khỏe mạnh và an toàn thông qua tất cả. Tại sao? Bởi vì những rủi ro của trầm cảm sau sinh, PTSD, và nhiều hơn nữa là rất thực tế, và các nhân viên NICU đang tương tác với cha mẹ hàng ngày. Điều này làm cho họ được định vị tối ưu để can thiệp và giúp phụ huynh có được sự giúp đỡ mà họ cần.
Nhiều NICU không được huấn luyện đầy đủ cho nhân viên của họ trong việc cung cấp dịch vụ chăm sóc cảm xúc và kiểm tra sức khỏe cho phụ huynh. Tuyên bố cuối cùng này trong Bill of Rights là một lời kêu gọi cho NICUs ở khắp mọi nơi để nhận ra vai trò của họ, và để cung cấp chăm sóc và nguồn lực cho các bệnh nhân khác của họ - cha mẹ.
PPA rất hạnh phúc cho các cá nhân và NICU để in và hiển thị các Quyền của Phụ huynh NICU của họ. Vui lòng tải xuống bản sao của riêng bạn hoặc liên hệ với PPA nếu bạn muốn thảo luận thêm về Bản Tuyên Bố Quyền Sử Dụng Phụ Huynh của NICU trong cơ sở của bạn.
[Bản Tuyên Bố Quyền của Phụ Huynh của NICU đã được sao chép tại đây với sự cho phép của PPA, tháng Năm 2016]