Nuôi dạy một đứa trẻ có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt không phải là một nhiệm vụ dễ dàng. Không có vấn đề làm thế nào nghiêm trọng hoặc nhẹ tàn tật của con bạn có thể dường như với thế giới bên ngoài, nó chắc chắn không phải là những gì bạn có trong tâm trí khi bạn phát hiện ra bạn đã có một em bé.
Nếu bây giờ bạn thấy mình đang chăm sóc một đứa trẻ bị tật nứt đốt sống, bạn có thể bị choáng ngợp và bối rối. Bạn cũng có thể tràn đầy tình yêu và sự thôi thúc áp đảo để làm mọi thứ bạn có thể để cho con bạn có cuộc sống tốt nhất có thể.
Mặc dù cuộc sống đi về phía trước có thể không phải là những gì bạn mong đợi, bạn có thể xử lý nó. Với sự hỗ trợ, thông tin và hướng dẫn phù hợp, bạn và con bạn có thể sẽ sống tốt hơn bạn có thể tưởng tượng khi bạn được chẩn đoán.
Để bắt đầu, có một số nhu cầu y tế cơ bản mà bạn nên biết và chuẩn bị. Biết được những gì mong đợi và cách xử lý chúng sẽ làm cho mọi thứ dễ dàng hơn trong thời gian dài.
Spina Bifida Khái niệm cơ bản
Nếu bạn đã đến trang này, bạn có thể biết ít nhất một chút về tật nứt đốt sống. Tóm lại, có ba loại tật nứt đốt sống.
- Spina bifida occulta - Đây là dạng bifida spina nhẹ nhất. Có một khoảng trống ở cột sống, nhưng không có khe hở hoặc túi trên lưng.
- Meningocele - Điều này xảy ra khi có một túi chất lỏng ở lưng, nhưng tủy sống không nằm trong túi. Thường có ít hoặc không có tổn thương thần kinh với loại bifida spina này.
- Myelomeningocele - Đây là dạng bifida spina nghiêm trọng nhất. Có một túi chất lỏng ở mức độ khoảng trống ở cột sống. Tủy sống cũng được đẩy vào túi dịch trên lưng của em bé, và có thể có tổn thương thần kinh nghiêm trọng.
Các vấn đề y tế liên quan đến Spina Bifida
Mối quan tâm ruột / bàng quang
Hầu hết trẻ em bị nứt đốt sống có tổn thương ở dây thần kinh dẫn đến bàng quang và ruột. Thiệt hại thần kinh này ảnh hưởng đến cách trẻ đi tiểu và đi tiêu. Mặc dù suy nghĩ của việc đặt ống thông cho con bạn lúc đầu có vẻ đáng sợ, hãy yên tâm rằng hàng ngàn phụ huynh đã làm điều này thành công mỗi ngày. Y tá hoặc bác sĩ của con quý vị sẽ chỉ cho quý vị cách thực hiện thủ tục này và đảm bảo quý vị cảm thấy thoải mái với nó trước khi gửi quý vị về nhà.
Nó sẽ luôn luôn là quan trọng để đảm bảo con bạn nhận được đủ chất xơ trong chế độ ăn uống của họ để giữ cho phân mềm. Số lượng can thiệp cần thiết để giúp đi tiêu sẽ phụ thuộc vào mức độ nghiêm trọng của tổn thương dây thần kinh. Một số trẻ có thể tự đi cầu trong khi những trẻ khác cần thuốc đạn để đảm bảo chúng có thể đi.
Lo ngại chỉnh hình
Trẻ em bị nứt đốt sống có thể có nhiều mối quan tâm về xương khớp. Bác sĩ chỉnh hình là một phần thiết yếu trong đội ngũ y tế của con bạn. Đảm bảo rằng bạn đã xác định được bất kỳ vấn đề quan trọng nào như đau chân, co giật cột sống và trật khớp hông là quan trọng để chúng có thể được quản lý hoặc sửa chữa. Có nhiều can thiệp có thể giúp đỡ với những điều kiện này.
Bác sĩ của con bạn có thể sẽ đề nghị vật lý trị liệu để đảm bảo rằng cô ấy sẽ có càng nhiều chức năng càng tốt trong cơ thể thấp hơn của mình. Nếu bạn không quen thuộc với tật nứt đốt sống, bạn có thể tin rằng tất cả những người có nó là xe lăn bị ràng buộc. Tuy nhiên, đó không phải là trường hợp. Nhiều trẻ em và người lớn bị tật nứt đốt sống có thể đi bộ hoặc vận động mà không có xe lăn.
Đôi khi chỉnh hình là cần thiết để giúp cơ bắp ở chi dưới ổn định. Nhóm chăm sóc sức khỏe của con quý vị sẽ giúp xác định xem chúng có mang lại lợi ích hay không. Những trẻ khác không thể sử dụng chi dưới của chúng và có thể cần sử dụng xe lăn.
Trẻ em dưới 18 tháng tuổi có thể bắt đầu sử dụng xe lăn nếu thấy cần thiết và an toàn.
Sức khỏe da
Khi trẻ em (hoặc người lớn) giảm sử dụng một phần của cơ thể, chúng có nguy cơ cao bị phân hủy da. Khi có áp lực liên tục trên một phần của cơ thể, nó rất dễ dàng cho da bị kích thích và phát triển loét áp lực. Đây có thể bắt đầu phát triển trong ít nhất là hai giờ.
Điều quan trọng là phải kiểm tra da của con quý vị hàng ngày để biết các dấu hiệu của áp lực hoặc kích ứng. Bạn sẽ muốn tìm:
- Đốm đỏ không biến mất sau 10-15 phút
- Vết bầm tím
- Vết trầy xước
- Cắt giảm
- Vỉ
- Bỏng
Nếu bạn nhận thấy bất kỳ điều nào trong số này trên da của con bạn, hãy liên hệ với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của cô ấy. Có thể cần dùng băng đặc biệt hoặc phương pháp điều trị để giúp da lành.
Nếu con của bạn là di động, hãy chắc chắn rằng cô ấy không kéo chân / chân của mình hoặc tạo ra ma sát trên bất kỳ phần nào của cơ thể. Những chuyển động lặp đi lặp lại gây ra ma sát trên da có thể dẫn đến phân tích da nhanh chóng. Những vết thương này có thể dễ dàng bị nhiễm trùng, vì vậy hãy chắc chắn rằng bạn tìm kiếm sự chăm sóc y tế nếu bạn nhận thấy rằng con bạn đang phát triển loại da này.
Nếu bạn có thói quen làm kiểm tra da ít nhất mỗi ngày và dạy cho con bạn những kỹ thuật chuyển giao phù hợp khi trẻ đủ lớn để tự mình di chuyển, điều đó không khó để ngăn ngừa sự cố da.
Hydrocephalus
Khoảng 80 phần trăm trẻ sinh ra bị tật nứt đốt sống cũng có một tình trạng y tế gọi là tràn dịch não. Theo thuật ngữ của giáo dân, nó thường được gọi là "nước trên não", mặc dù đó không phải là một mô tả hoàn toàn chính xác. Hydrocephalus là một lượng dư thừa dịch não tủy (CSF) xung quanh não. Trẻ em bị tràn dịch não thường có phẫu thuật để đặt một thiết bị gọi là shunt ventitonuloperitoneal (VP), mà chỉ đơn giản là một ống chạy từ tâm thất của não vào không gian phúc mạc ở bụng. Nó cho phép chất lỏng thoát ra khỏi não và vào bụng nơi nó được hấp thu vào cơ thể.
Các biện pháp phòng ngừa Latex
Nhiều trẻ bị tật nứt đốt sống có dị ứng latex hoặc cần phải đề phòng latex vì dị ứng latex có thể phát triển bất cứ lúc nào. Dị ứng latex thường phát triển do thường xuyên tiếp xúc với các sản phẩm có chứa mủ cao su. Do nhu cầu thực hiện đặt ống thông (với nguồn cung cấp có chứa mủ cao su) nhiều lần mỗi ngày, mỗi ngày, rất nhiều người bị tật nứt đốt sống kết thúc với dị ứng hoặc nhạy cảm với latex.
Nếu bạn có con bị tật nứt đốt sống, bạn cần phải biết các dấu hiệu của phản ứng dị ứng. Bởi vì nó có thể phát triển chậm theo thời gian, bạn cần phải biết những gì để xem.
Các dấu hiệu thường gặp của phản ứng dị ứng bao gồm:
- Ngứa
- Đỏ / kích ứng da
- Hắt hơi và / hoặc chảy nước mũi
- Ngứa, chảy nước mắt
- Ho
- Giọng khàn khàn
- Thở khò khè hoặc khó thở
Một phản ứng dị ứng nghiêm trọng được gọi là sốc phản vệ có thể phát triển bất cứ lúc nào. Các dấu hiệu phản vệ bao gồm:
- Khó thở
- Môi và lưỡi sưng
- Chóng mặt
- Sự nhầm lẫn
- Giảm huyết áp
- Nôn mửa
- Nói lắp
- Mất ý thức
Nếu bạn nhận thấy dấu hiệu của một phản ứng dị ứng, hãy liên hệ với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của con bạn ngay lập tức. Nếu bạn nghĩ rằng con bạn có thể gặp phản ứng phản vệ, hãy gọi 911 hoặc tìm kiếm sự chăm sóc y tế khẩn cấp ngay lập tức.
Phẫu thuật
Trẻ em bị myelomeningocele - hình thức nghiêm trọng nhất của bệnh nứt đốt sống - thường đòi hỏi phải phẫu thuật. Trong một số trường hợp, điều này có thể được thực hiện trong tử cung, trong khi người mẹ vẫn mang thai. Đây là loại phẫu thuật không phổ biến, vì vậy nó không phải là một lựa chọn ở khắp mọi nơi. Các trẻ khác sẽ cần phẫu thuật sau khi sinh. Khi bạn nhận được chẩn đoán bifida spina, bác sĩ của bạn sẽ thảo luận về các lựa chọn phẫu thuật có thể với bạn và xác định những gì con bạn sẽ cần, nếu có.
Một từ từ rất tốt
Đối mặt với chẩn đoán bệnh bifida của một đứa trẻ có thể rất đáng sợ và áp đảo, nhưng nó không phải như vậy. Nó thường là một điều kiện dễ quản lý miễn là bạn được thông báo và chuẩn bị. Điều quan trọng cần nhớ là con của bạn là đứa trẻ đầu tiên. Cô ấy không được xác định bởi chẩn đoán của cô ấy và cô ấy cũng không bị giới hạn bởi nó. Nếu bạn không cảm thấy cách này như là một phụ huynh lúc đầu, đó là OK. Dành thời gian để đối phó, đau buồn, hoặc đến với các điều khoản với sự thay đổi hướng mà cuộc sống của bạn đã thực hiện. Là mẹ của một đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt, tôi biết đó không phải là một con đường dễ dàng. May mắn thay, tôi cũng có lợi ích khi biết nó đẹp đến mức nào. Trên hết, hãy yêu con bạn và làm những gì bạn có thể để cho anh ta cuộc sống tốt nhất có thể.
> Nguồn:
> Nhu cầu & chăm sóc bàng quang / bàng quang - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Sự kiện | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa dịch bệnh. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Xuất bản ngày 17 tháng 10 năm 2016.
> Tờ thông tin về Hydrocephalus | Viện Rối loạn thần kinh và đột quỵ quốc gia. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Dị ứng cao su thiên nhiên - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Nhu cầu & Chăm sóc Chỉnh hình - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.